EL SAPO Y LA ROSA.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Qué son las enfermedades raras?

Se puede definir una Enfermedad Rara (ER) atendiendo a dos tipos de criterios: cuantitativo y cualitativo.

Cuantitativo: aquellas enfermedades cuya prevalencia es igual o superior a 7,5 casos por cada 10.000 habitantes (en EE.UU.), Japón (4 casos por cada 10.000) o Europa (5 casos por cada 10.000 habitantes).  Según este criterio habría como máximo unas 1.500 Enfermedades Raras excluyendo a las congénitas (que son unas 5.000 enfermedades o síndromes distintos).

Cualitativo:

- Enfermedades de las que se desconoce claramente su etiología

- Enfermedades para las que no existe un adecuado tratamiento o se desconoce

- Enfermedades congénitas

- Enfermedades que generen una gran alteración en el devenir del enfermo (discapacidad, escasez de recursos para su atención, etc.).

CARACTERISTICAS DE LAS ER

Las ER son frecuentemente enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, comprometen la vida.
Son dolorosas y generan sufrimiento para el paciente y su familia
Producen discapacidad: la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la ausencia de autonomía
No existen tratamientos efectivos
Hay entre 6000 y 8000 enfermedades raras
Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as
Un 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de vida
Un 80% de las enfermedades raras tienen orígen genético
Otras enfermedades raras son resultado de infecciones, alergias y causa.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión para informar o recordar que las Enfermedades Raras son una prioridad en Salud Pública y entre ellas la de aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras y reforzar su importancia.  La información es esencial para mejorar las condiciones de vida de los pacientes, sus familias o cuidadores, que comparten el mismo abanico de problemas y dificultades que surgen de su complejidad:

• Carencias en el acceso a un diagnóstico correcto.

• Carencia de información sobre la enfermedad en si misma y sobre donde demandar ayuda.

• Carencia de conocimiento científico que genera dificultades para desarrollar terapias adecuadas, o para definir estrategias terapéuticas y en la escasez de tratamientos.

• Consecuencias sociales.

• Carencias de adecuada asistencia sanitaria.

• Altos costes de los escasos medicamentos y atención sanitaria.

• Desigualdades en la disponibilidad de tratamientos y cuidados.

ENLACES DE INTERÉS:

Lista de ER (Enfermedades Raras ) : Aquí encontraremos todas las ER conocidas, y clicando sobre ellas, obtendrémos diversa información sobre las mismas.

Federación Española de Enfermedades Raras: Aquí encontraremos información, noticias, acitividades, etc y tb podremos hacer donaciones en favor de las ER.

 En las ETIQUETAS de este blog, podéis ver todo lo que he publicado sobre las ENFERMADES RARAS

En el blog de ROCIO OLIVARES. AULA DE PT encontramos una entrada muuuuy completa sobre las ER.

Yo he tenido a un niño con Síndrome de Prader Willi, y otro niño con Síndrome de Angelman, ambos considerados "ER". Nunca había oido hablar sobre estos sídromes, y de hecho, hasta escríbi un ARTICULO sobre intervención con niños con Prader Willi.

Es una pena que por ser una enfermedad poco común, no haya la suficiente formación, estudios genéticos y cientificos que necesitan las personas que las padecen. Encima,  lo que faltaba, la "crisis" haciendo más INRI, con "los recortes", no me puedo imaginar a esas familias, a esos/as niños/as.... Pero de verdad, que pena e impotencia que me dá...

¡FELÍZ DÍA ANDALUCÍA!

Fuera de nuestra aula, nos han puesto un tablón que nos permite mostrar parte de lo que hacemos en clase. Algunas cositas, una vez hechas y trabajadas en clase...Aquí veís las letras de Andalucía que os dejé en entradas anteriores.

Y también se me ocurrió poner parte del himno de Andalucía como lo hemos visto en clase, con dibujos. Justo en frente del aula hacen cola para ir al comedor, así que me parece buena idea para aprovechar y que grandes y pequeños del cole lo vieran mientras esperan.

De casualidad, hoy me he enterado por la radio, que en Córdoba capital, había un concurso para niños, dónde tenían que dibujar el himno de Andalucía. Me encantaría ver los resultados, jejeje

Poesía "MARIPOSA DEL AIRE"

El viernes fue un día especial, además de que celebrabamos en el cole, el Día de Andalucía, mi S. recitaba una poesía de Fco. García Lorca, que hemos preparado durante todo el mes de febrero.
Fuimos los 2º en actuar (para evitar posibles problemillas, jejej) y ahí estaban mis niños, dos sujetando el mural con la poesía que han hecho ellos (coloreado y repasado de letras) y mi S. con su micro "Tó felíz".

¿Habéis visto  "Novia a la fuga"? De Richard Gere y Julia Roberts. Hay una escena dónde la novia va hacia el altar y tiene su mirada fijada en la del novio, pero de repente un flash de cámara, cómo si la desconectara del novio, pierde "el norte" y  se da a la fuga.  Pues me recordó S. a esta escena, porque el iba muy dispuesto, pero de repente falló el micro y ahí se "desconectó" y de ahí su repentina y "brillante actuación de rockero en el suelo con su guitarra" jeejejejje. Cuando levanté a S. del suelo, escuche a alguien que me dijo: - Te va a costar....
Y pensé, -No. Él puede hacerlo. Se levantó y recitó la poesía como un campeón!!!
Y me sentí tan orgullosa de él, ahí tan tímido, con su vocesita tan dulce  ¡Debo aprovechar este potencial en este niño!
Y aquí está la poesía: (¿La veís? porque por más que subo el album picasa no lo veo).



Quiero aprovechar y dar las gracias a Elena Medina que publicó material para trabajar esta poesía en su blog VERBO LEER y me vino de perlas.

"Así huele mi ANDALUCÍA"

En mi cole (CEIP RAMÓN Y CAJAL) se ha realizado este "rinconcito" tan didáctico.
La seño María Luisa (Coord. Infantil) tuvo esta genial idea.

Además de enseñar a los niños/as los productos y alimentos de nuestra Andalucía, se pueden realizar activdades dónde se desarrollan los sentidos, sobre todo sus capacidades olfativas.

En tarritos de yogur de cristal, se han introducido ajos, tomillo, canela, romero, etc. Al estar tapados con tela de saco, permite a los niños olerlo. Debajo del tarrito una tarjeta imitando la bandera de andalucía, en la que debajo de ella, está escrito el nombre de lo que han olido.

No me digais que no es una estupenda idea.

CUENTO "LA PATITA ANDALUCÍA"

 

PINCHA SOBRE LA IMAGEN PARA DESCARGAR EL CUENTO Y SUS IMAGÉNES

Marcos para el día de Andalucía en color.

Brichi ha realizado unos preciosos marcos con motivos de Andalucía.

Pincha sobre la imagen para verlos y descargar los que desees.
Este que os muestro, con las pecosetas de las provincias andaluzas, está muy bien, ¿verdad?.

 

Ahora sí puedo decir ESTE BLOG PARTICIPA EN LA IV EDICIÓN "PREMIO ESPIRAL DE EDUBLOGS" !!!

¡¡¡Por fiiiinn!!
Hace 3 semanas, o más! que me llegó un email para recordarme que comenzaba la IV edicicón de este concurso, y corriendo inscribí mi blog en el concurso Espiral  de Edublogs 2012, y resulta que todos los días un par de veces, miraba a ver sí aparecía mi blog, y nada...venga blogs, venga nuevos blogs inscritos y nada que el mío no lo subían...
Les mandé un email, pero nada, no me respondían, y venga blogs, y venga blogs pero el mío..nada. Así que por facebook, aprovechando un comentario de los organizadores, le comenté lo que pasaba, tuve que volver a inscribirme, y  hoy, por fín, tenía un comentario que me puso muy feliz: un link, que era el correspondiente a la visualización (e inscripción) en el concurso.

Pues nada, que como siempre SUERTE, mucha suerte A TOD@S los que se presentan. Yo, me presento por 3º vez, a ver qué tal este año... Por lo pronto, vamos a conocer nuevos compis y nuevos blogs.

 AH! pinchando sobre  el widget del concurso, iréis a la página, en concreto mi blog y podéis dejar vuestras opiniones sobre el blog. Ya sabéis lo que nos motivan los comentarios ;)

HINMNO DE ANDALUCÍA con dibujos.

LETRAS ANDALUCÍA para colorear

Comenzamos con la semana de Andalucía, así que hoy empezamos a colorear las letras de

Aquí os la dejo por sí no la tenéis. A quién las hizo ¡felicidades! y por supuesto GRACIAS por COMPARTIR. :)
letras andalucía

POESIA de CARNAVAL CON DIBUJOS y LETRA en MAYÚSCULA

Esta es la poesía que hemos trabajado en esta semana de Carnaval.

¿Os ha gustado?

(No sé porque no puedo centrarlas ¿? )

El Síndrome de Asperger: Respuesta Educativa

El Sindrome de Asperger, se encuadra dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo según el DSM-Iv o CIE-10.
Si aceptamos que todos somos diferentes, debemos saber y aceptar que cada alumno con Sindrome de Asperger es distinto, NO HAY DOS SINDROMES DE ASPERGER IGUALES. No obstante, guias educativas como esta que aquí os dejo, nos acerca a este Sindrome, aún desconocido por much@s y que al igual que los demás alumn@s necesita una respuesta educativa adaptada a sus necesidades y caracteristicas individuales.

pincha sobre la imagen

NUESTROS DISFRACES: FLAUTISTA DE HAMELÍN Y RATONCITOs.

Este año, mis chicos y yo nos hemos disfrazado junto con el ciclo de Infantil.

Las seños ibamos de FLAUTISTA DE HAMELÍN y los niños/as de ratoncitos.

Hicimos un PASACALLES, por las calles de alrededor del cole, acompañad@s de tod@s las mamis y papis, cantando(con la música de "Tengo una muñeca":

ESTOS RATONCITOS ME SIGUEN A MÍ

SIGUEN AL FLAUTISTA DEL PUEBLO HAMELÍN.

CANTANDO Y BAILANDO ESTAMOS AQUÍ

ESTO ES CARNAVAL, VAMOS A REÍR.

COMO EL ALCALDE A MÍ ME ENGAÑÓ

A TODOS SUS NIÑOS ME LOS LLEVO YO.

CANTANDO Y BAILANDO ESTAMOS AQUÍ

ESTO ES CARNAVAL, VAMOS A REÍR.

                                    ¿Y vosotr@s? ¿Qué tal fue vuestro día escolar de Carnaval?

LETRAS CARNAVAL

¿Os gustan las letras de la palabra Carnaval que véis en la foto?

Pues aquí la tenéis, espero que os sirvan y quede bonita la clase.

"Vuestros comentarios me alegran al entrar al blog" MUCHAS GRACIAS.

Día Internacional del Cáncer "Infantil"

¿Sabiáis queactualmente, el cáncer es la segunda causa más frecuente de mortalidad infantil en niños con edades comprendidas entre 1 y 14 años?.
Según la Agencia Internacional de Investigación sobre el Cáncer, los cánceres más frecuentes en la infancia son: la leucemia (cáncer de los glóbulos blancos), seguida del Linfoma (cáncer de los ganglios linfáticos), los tumores cerebrales (cáncer que puede situarse en muchas partes del cerebro), y el Osteosarcoma (cáncer de huesos).
Los tumores suponen el 80 por ciento de todos los casos. La leucemia es el cáncer más frecuente en la infancia y existen varios tipos. Las más frecuentes en niños son las leucemias linfoblásticas agudas, y las suelen padecer niños con edades comprendidas entre 2 y 8 años.
Después de la leucemia, los tumores del sistema nervioso son el segundo tipo de cáncer más frecuente en la infancia. Pueden ocurrir entre los 5 y los 10 años de vida.
Y en tercer lugar, se encuentran los linfomas, que son cánceres que se desarrollan a partir del sistema linfático. Con menos frecuencia, los niños suelen padecer cáncer de intestino delgado, de hígado, bazo, sistema nervioso, y médula ósea.

¿Lo sabiáis?

A continuación podría extenderme muuchísimo para hablar sobre algo tan importante como son las NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES de estos niños/as. Por eso, mejor os dejo unos enlaces que te pueden ayudar a tí, maestr@ de un/a alumno/a con Cáncer; a tí, madre, padre o familiar de un niño de un/a alumno/a con Cáncer o a tí, que deseas saber sobre el Cáncer Infantil.

* INTEGRACIÓN ESCOLAR DE LOS NIÑOS CON CÁNCER.

*APRENDER Y VIVIR CON CÁNCER. En defensa de las necesidades educativas de su hijo.

* GUIA DE PUBLICACIONES, GUÍAS Y CUENTOS sobre Cáncer Infantil.
 * FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS CONTRA LA LEUCEMIA.

Cómo ayudar a los niños/as a afrontar el cáncer en la familia. "Una flor de respuesto para mamá"

A pesar de que muchas veces tratamos de ocultar la realidad a los niños para evitar cargarles con “problemas de adultos”, lo cierto es que existen muchas situaciones en las que esto es complicado. Con el fin de ayudar tanto a los padres como a los hijos a entender y afrontar estos momentos nace la editorial Takatuka en la que, a través de sus libros infantiles, se intenta establecer un diálogo abierto y sincero entre adultos y niños.

Una flor de repuesto para mamá escrito e ilustrado por Rebeka Elizegui, muestra la complicada situación que ha de afrontar un niño/a ante el proceso de cáncer de mama de su madre.


“Una mañana de otoño, justo cuando las hojas de los árboles empezaban a caer, mi madre se llevó una gran sorpresa… El Dr. Flo la llamó por teléfono para decirle que había detectado una manchita muy fea en uno de sus pechos…” Así comienza este precioso cuento en el que, a través de una escritura amena y sencilla que muestra la visión del hijo, la autora nos da las claves para ayudar a los más peques de la casa a afrontar el problema a través de la comprensión de la enfermedad y la colaboración con su madre. De esta forma, el cuento sirve como guía para que los niños encuentren la forma de afrontar sus propios sentimientos ante la enfermedad y ayudar a que la vida vuelva a la normalidad a la vez que establece un diálogo entre padres e hijos para que ambos puedan llegar a ser capaces de comprender la situación y entenderse mutuamente.

Sin duda una historia muy bonita, con unas ilustraciones muy originales a base de “collages” que nos permitirá afrontar las enfermedades desde una nueva perspectiva, llena de amor y optimismo.

Cómo ayudar a los niños a afrontar el cáncer en la familia, Una flor de repuesto para mamá

Publicado por Lara H. Lapuente el 20 noviembre 2011 en http://www.unicornioblog.com