EL SAPO Y LA ROSA.

Día Mundial de las Enfermedades Raras

¿Qué son las enfermedades raras?

Se puede definir una Enfermedad Rara (ER) atendiendo a dos tipos de criterios: cuantitativo y cualitativo.

Cuantitativo: aquellas enfermedades cuya prevalencia es igual o superior a 7,5 casos por cada 10.000 habitantes (en EE.UU.), Japón (4 casos por cada 10.000) o Europa (5 casos por cada 10.000 habitantes).  Según este criterio habría como máximo unas 1.500 Enfermedades Raras excluyendo a las congénitas (que son unas 5.000 enfermedades o síndromes distintos).

Cualitativo:

- Enfermedades de las que se desconoce claramente su etiología

- Enfermedades para las que no existe un adecuado tratamiento o se desconoce

- Enfermedades congénitas

- Enfermedades que generen una gran alteración en el devenir del enfermo (discapacidad, escasez de recursos para su atención, etc.).

CARACTERISTICAS DE LAS ER

Las ER son frecuentemente enfermedades crónicas, progresivas, degenerativas y, en ocasiones, comprometen la vida.
Son dolorosas y generan sufrimiento para el paciente y su familia
Producen discapacidad: la calidad de vida de los pacientes está comprometida por la ausencia de autonomía
No existen tratamientos efectivos
Hay entre 6000 y 8000 enfermedades raras
Un 75% de las enfermedades raras afectan a niños/as
Un 30% de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de vida
Un 80% de las enfermedades raras tienen orígen genético
Otras enfermedades raras son resultado de infecciones, alergias y causa.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una ocasión para informar o recordar que las Enfermedades Raras son una prioridad en Salud Pública y entre ellas la de aumentar la concienciación sobre las enfermedades raras y reforzar su importancia.  La información es esencial para mejorar las condiciones de vida de los pacientes, sus familias o cuidadores, que comparten el mismo abanico de problemas y dificultades que surgen de su complejidad:

• Carencias en el acceso a un diagnóstico correcto.

• Carencia de información sobre la enfermedad en si misma y sobre donde demandar ayuda.

• Carencia de conocimiento científico que genera dificultades para desarrollar terapias adecuadas, o para definir estrategias terapéuticas y en la escasez de tratamientos.

• Consecuencias sociales.

• Carencias de adecuada asistencia sanitaria.

• Altos costes de los escasos medicamentos y atención sanitaria.

• Desigualdades en la disponibilidad de tratamientos y cuidados.

ENLACES DE INTERÉS:

Lista de ER (Enfermedades Raras ) : Aquí encontraremos todas las ER conocidas, y clicando sobre ellas, obtendrémos diversa información sobre las mismas.

Federación Española de Enfermedades Raras: Aquí encontraremos información, noticias, acitividades, etc y tb podremos hacer donaciones en favor de las ER.

 En las ETIQUETAS de este blog, podéis ver todo lo que he publicado sobre las ENFERMADES RARAS

En el blog de ROCIO OLIVARES. AULA DE PT encontramos una entrada muuuuy completa sobre las ER.

Yo he tenido a un niño con Síndrome de Prader Willi, y otro niño con Síndrome de Angelman, ambos considerados "ER". Nunca había oido hablar sobre estos sídromes, y de hecho, hasta escríbi un ARTICULO sobre intervención con niños con Prader Willi.

Es una pena que por ser una enfermedad poco común, no haya la suficiente formación, estudios genéticos y cientificos que necesitan las personas que las padecen. Encima,  lo que faltaba, la "crisis" haciendo más INRI, con "los recortes", no me puedo imaginar a esas familias, a esos/as niños/as.... Pero de verdad, que pena e impotencia que me dá...

¡FELÍZ DÍA ANDALUCÍA!

Fuera de nuestra aula, nos han puesto un tablón que nos permite mostrar parte de lo que hacemos en clase. Algunas cositas, una vez hechas y trabajadas en clase...Aquí veís las letras de Andalucía que os dejé en entradas anteriores.

Y también se me ocurrió poner parte del himno de Andalucía como lo hemos visto en clase, con dibujos. Justo en frente del aula hacen cola para ir al comedor, así que me parece buena idea para aprovechar y que grandes y pequeños del cole lo vieran mientras esperan.

De casualidad, hoy me he enterado por la radio, que en Córdoba capital, había un concurso para niños, dónde tenían que dibujar el himno de Andalucía. Me encantaría ver los resultados, jejeje

Poesía "MARIPOSA DEL AIRE"

El viernes fue un día especial, además de que celebrabamos en el cole, el Día de Andalucía, mi S. recitaba una poesía de Fco. García Lorca, que hemos preparado durante todo el mes de febrero.
Fuimos los 2º en actuar (para evitar posibles problemillas, jejej) y ahí estaban mis niños, dos sujetando el mural con la poesía que han hecho ellos (coloreado y repasado de letras) y mi S. con su micro "Tó felíz".

¿Habéis visto  "Novia a la fuga"? De Richard Gere y Julia Roberts. Hay una escena dónde la novia va hacia el altar y tiene su mirada fijada en la del novio, pero de repente un flash de cámara, cómo si la desconectara del novio, pierde "el norte" y  se da a la fuga.  Pues me recordó S. a esta escena, porque el iba muy dispuesto, pero de repente falló el micro y ahí se "desconectó" y de ahí su repentina y "brillante actuación de rockero en el suelo con su guitarra" jeejejejje. Cuando levanté a S. del suelo, escuche a alguien que me dijo: - Te va a costar....
Y pensé, -No. Él puede hacerlo. Se levantó y recitó la poesía como un campeón!!!
Y me sentí tan orgullosa de él, ahí tan tímido, con su vocesita tan dulce  ¡Debo aprovechar este potencial en este niño!
Y aquí está la poesía: (¿La veís? porque por más que subo el album picasa no lo veo).



Quiero aprovechar y dar las gracias a Elena Medina que publicó material para trabajar esta poesía en su blog VERBO LEER y me vino de perlas.

"Así huele mi ANDALUCÍA"

En mi cole (CEIP RAMÓN Y CAJAL) se ha realizado este "rinconcito" tan didáctico.
La seño María Luisa (Coord. Infantil) tuvo esta genial idea.

Además de enseñar a los niños/as los productos y alimentos de nuestra Andalucía, se pueden realizar activdades dónde se desarrollan los sentidos, sobre todo sus capacidades olfativas.

En tarritos de yogur de cristal, se han introducido ajos, tomillo, canela, romero, etc. Al estar tapados con tela de saco, permite a los niños olerlo. Debajo del tarrito una tarjeta imitando la bandera de andalucía, en la que debajo de ella, está escrito el nombre de lo que han olido.

No me digais que no es una estupenda idea.